Donderdag 19 juni 2008 was ik te zien bij SBS 6 Programma,, Hart van Nederland, daar vertel ik mijn verhaal over melanoomkanker. Ook kwam aan bod, dat uit iets negatief iets positiefs is gekomen, mijn poppetjes.
--------------------------------------------------------------
In 1998 kreeg ik te maken met melanoomkanker die 75 procent op de huid voorkomt en 25 procent elders in het lichaam. Bij mij is het ook erfelijk ik heb het p16 mutatie Leiden gen wat verhoogt op meer melanomen en verhoogd op alvleesklierkanker, inmiddels 11 melanomen gehad en nog zeven in wording en op tijd weggehaald en 3 keer bacaalcarcinoom. Ik sta ook onder strenge controle.
--------------------------------------------------------------
Met deze site wil ik bereiken , wat melanoomkanker is, en dat als je een onrustige moedervlek hebt.
Ten alle tijden naar de huisarts gaat, en een verwijzing voor de dermatoloog vraag , laat nooit een huisarts een moedervlek weg halen . En meer bekendheid wil ,in deze nog onbekende ziekte. Dat, dat ene vlekje fataal kan zijn, als er niet op tijd gehandeld word. Ze noemen melanoomkanker ook wel de sluipmoordenaar.
--------------------------------------------------------------- Heel erg bedankt voor je bezoek

Ik hoop dat je na deze site hebt gelezen anders tegen melanoomkanker aankijkt , dat je alert moet zijn op verdachte moedervlekken ,en bij twijfel altijd een huisarts waarschuwt, en een verwijzing voor de dermatoloog vraagt, mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust.

( Let op: er zijn ook heftige foto's te zien van operatie wonden.)

Liefs Marlijn.



Daarnaast ben ook nog belast met een erfelijk hart gen DCM hartspier gedilateerd cardiomyopathie.

maandag 22 november 2010

Mijn geschiedenis met melanoom

Mijn geschiedenis met melanoom.................
Wat ik toen natuurlijk nog niet wist, was deze persoon wel mijn reddende engel, want net als zo vele wist ik niet het bestaan van melanoom, en ook niet de consequentie wat melanoom inhield.
Dus vanaf die tijd liep ik jaarlijks onder controle, en werden er ook, regelmatig plekjes verwijderd.
Die er toen ook rustig uit zagen. Hoewel ik achteraf wel heb gehoord dat er ook wel wat onrustige bij zat, wat betekend , hadden ze blijven zitten, ze kwaadaardig hadden geworden.
Dus zo zie je maar op tijd weg halen van groot belang is.
Tot die dag in 1998 ik kwam weer voor de zoveelste keer voor controle, mijn eigen arts was er op dat moment niet, en ik weet het nog goed, ik kreeg een vervangende arts.
Vanaf mijn 16 jaar liep ik al jaarlijks voor controle, dat kwam eigenlijk doordat ik bij een reumatoloog liep, die zij, je hebt zoveel moedervlekken, ga is naar een dermatoloog Ze zij die op je voorhoofd, zullen we die ook maar weg halen, ach dacht ik, een meer of minder.
Dus hij werd verwijderd, er werd eerst nog een foto van gemaakt, omdat achteraf de arts toch wel een vermoede had dat het om een melanoom ging.
Twee weken later , stond net met mijn oude kleding aan om de buitenboel te gaan schilderen, dat was in Lisse
Ging de telefoon, de arts van het LUMC aan de lijn, of ik gelijk naar het ziekenhuis kon komen, want het plekje wat ze op mijn voorhoofd hadden weggehaald was niet goed, daar sta je dan ,,kanker,, wat je net te horen had gekregen, wat er dan op dat moment door je heen gaat ,is onbeschrijfelijk.
Gauw oppas gezocht voor de kinderen, die waren pas 6 en 1.
Goed in het ziekenhuis aangekomen, kreeg ik het hele verhaal te horen, zoveel info rmatie ineens.
En werd daarna onderzocht alle plekjes werden weer nagekeken, de lymfklieren werden nagekeken, gelukkig werd op dat moment niks verontrustend gezien of gevoeld.
En kreeg een brief mee, voor de plastische chirurg, kon daar gelijk naar toe,die maandag erna kon het al gebeuren,onder narcose werd er nog een stuk omheen weggehaald.
En ik moet zeggen de plek op mijn voorhoofd heeft hij keurig weggehaald.
Drie maanden daarna weer voor controle, ik had wat huiduitslag op mijn armen, met een zuignapje werden er twee puncties weggehaald, om te kijken of het ontstekingen waren, twee weken later belde de arts geschrokken op, dat wratje/ pukkeltje op mijn pols bleek ook een melanoom te zijn, wat Absolut niet te zien was, een pigmentloos wratje, wat ook weinig voorkomt.
Weer voor de tweede keer werd het weg gehaald, altijd nare ingrepen, de verdoving, en daarna de beperking, maar goed , het moest gebeuren.
Toen de tweede melanoom was geconstateerd, kwam de hoofddermatoloog, naar me toe, en vroeg of er mensen in de familie waren die kanker hadden, nou was er net een oom aan alvleesklierkanker overleden, ja zei de arts dat zou een uitzaaiing van een melanoom kunnen zijn, nou ik was me lam geschrokken, ik dacht als het daar zit, dan is het einde verhaal, zei vertelde over erfelijkheid en of ik een DNA wilde laten doen, om te kijken of ik het erfelijke p16 leiden gen had.
En uit het onderzoek bleek inderdaad dat ik het erfelijke p16 gen had, wat de verhoogde kans op meer melanomen en alvleesklier in hield .
Ook werd de hele familie aan mijn vaders kant, onderzocht.
Vijf jaar ging het goed, tot ik zwanger werd, zie verhaal zwanger van Noa.
Inmiddels vier melanomen rijker, bleek bij het haar te kamen, op de scheidinglijn, een plekje op te komen, maar dat bleek een sproetje te zijn, maar inmiddels drie maanden later bleek het toch om een beginnend melanoom te gaan.
Na aanhoudend pijn in de buik, hebben ze een MRI van de alvleesklier gemaakt, gelukkig was er niks te zien,een verdikking in de lies punctie gedaan gelukkig was dat ook niks, toch voor de zekerheid een echo, maar gelukkig niet verontrustend.
2005 werd er weer een melanoom verwijderd, de laatste inmiddels zesde melanoom verwijderd, ik kwam weer voor mijn driemaandelijkse controle, dat arts op mijn arm een verdacht plekje zag, dat op korte termijn moest verwijderd, en het inderdaad een melanoom bleek te zijn .
Weer voor de tweede keer verwijderd moest worden, nou dat heb ik geweten, tien weken je arm moeilijk kunnen bewegen, een behoorlijke hap uit je arm, een jaar ziektewet oké wel op therapeutische gewerkt, maar het viel niet mee, de wond bleek te zijn verkleeft, dus naar therapie, waar de huid los werd gemasseerd, dat was ook zeer pijnlijk, maar gelukkig uiteindelijk toch in zoverre is goed gekomen, ik heb er nog wel wat last van.
Tot dusver gaat het goed, gelukkig geen rare dingen, alhoewel alert moet je blijven, zoals laatst , je weer een vreemd bobbeltje voelt onder je oksel, gelukkig kan ik dan altijd gelijk terecht, Het was gelukkig niet verontrustend, maar in de gaten houden is wel van groot belang.
Elke controle blijven spannend weer of alles weer goed is.
Het klinkt heel gek, maar het heeft mijn leven ook verrijkt,Ik maak keuzes, geniet, en door mijn ziekte zijn ook mijn poppetjes op mijn pad gekomen.
In 2011 werd er op mijn rechterarm weer een verdacht plekje weggehaald, op tijd,het was het gelukkig nog niet, maar bleef het zitten zou het wederom weer een melanoom worden.
Photobucket

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Laat gerust een berichtje achter.