Donderdag 19 juni 2008 was ik te zien bij SBS 6 Programma,, Hart van Nederland, daar vertel ik mijn verhaal over melanoomkanker. Ook kwam aan bod, dat uit iets negatief iets positiefs is gekomen, mijn poppetjes.
--------------------------------------------------------------
In 1998 kreeg ik te maken met melanoomkanker die 75 procent op de huid voorkomt en 25 procent elders in het lichaam. Bij mij is het ook erfelijk ik heb het p16 mutatie Leiden gen wat verhoogt op meer melanomen en verhoogd op alvleesklierkanker, inmiddels 11 melanomen gehad en nog zeven in wording en op tijd weggehaald en 3 keer bacaalcarcinoom. Ik sta ook onder strenge controle.
--------------------------------------------------------------
Met deze site wil ik bereiken , wat melanoomkanker is, en dat als je een onrustige moedervlek hebt.
Ten alle tijden naar de huisarts gaat, en een verwijzing voor de dermatoloog vraag , laat nooit een huisarts een moedervlek weg halen . En meer bekendheid wil ,in deze nog onbekende ziekte. Dat, dat ene vlekje fataal kan zijn, als er niet op tijd gehandeld word. Ze noemen melanoomkanker ook wel de sluipmoordenaar.
--------------------------------------------------------------- Heel erg bedankt voor je bezoek

Ik hoop dat je na deze site hebt gelezen anders tegen melanoomkanker aankijkt , dat je alert moet zijn op verdachte moedervlekken ,en bij twijfel altijd een huisarts waarschuwt, en een verwijzing voor de dermatoloog vraagt, mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust.

( Let op: er zijn ook heftige foto's te zien van operatie wonden.)

Liefs Marlijn.



Daarnaast ben ook nog belast met een erfelijk hart gen DCM hartspier gedilateerd cardiomyopathie.

dinsdag 23 november 2010

Controlens.

25 November
De uitslag.


23 November.

Net bij de huisarts geweest, de hechtingen verwijderd,ze zaten wel erg strak, maar uiteindelijk is het toch gelukt.

11 November.
Samen met mijn zoon en dochter, naar controle, best spannend, ook voor de kinderen, voor Laura was het de eerste keer, en ze vond het ook best spannend en eng.
Maar gelukkig was alles goed, en bij Leroy, die al vaker is geweest, en waar ook al wat plekjes zijn verwijder, was gelukkig ook alles goed, bij mij was er op mijn arm, een plekje die ze toch wilde weg halen, gelukkig kan dat tegenwoordig gelijk, daar was ik wel blij om, geeft toch minder spanning, het viel gelukkig mee, met een lidteken rijker, gingen weer op huiswaarts, donderdag 25 November de uitslag, pff altijd weer spannend.

Volgende afspraak is 11 November samen met mijn zoon en dochter.

12 Mei de uitslag.De uitslag was gelukkig goed.

Volgende afspraak 29 April 2010
Vandaag om half twaalf voor controle, ik was best gespannen, dat kwam, omdat ik een plekje op mijn arm al niet vertrouwde, en bij de controle was het inderdaad beter het gelijk te laten verwijderen, dat werd ook de zelfde dag gedaan.
Dat is wel fijn dat dat gelijk kan, nu de uitslag nog, die krijg ik 12 mei, dus nu afwachten, wat het is.


17 December.
Vandaag maar is gebeld over de uitslag.voor de mri scan. En kreeg een belafspraak voor 8 Januari, vond het wel erg lang duren, belde ze net van het ziekenhuis, dat er geen afwijkingen waren,en dat alles goed is, pff wat ben ik blij dat alles goed is

13 December Zondag.
Op naar het ziekenhuis, oke best een beetje gespannen.
auto parkeren, het voordeel van de zondag, dat het parkeren gelukkig wat makkelijker ging.
Op de derde etage was er gelukkig al plek.
Goed op zoek waar ik moest zijn, zat ik dus hellemaal aan de verkeerde kant, aangekomen op de plek waar ik moest zijn, was ik gelijk aan de beurt, kreeg eerst een infuus, toen naar de scan, stil op een tafel, werd ik de tunnel binnen geschoven, ik had me voorgenomen, om te denken wat mijn toekomstplannen waren, weer een nieuw boek, nieuwe ontwerpen.
Kreeg een koptelefoon op, met muziek, kerstmuziek, maar door de herrie van de scan, kon ik de muziek moeilijk horen, en mijn gedachten laten bezinken op de toekomst, ging eigenlijk ook moeizaam, en dan tussendoor nog de ademhaling. In ademen uit ademen, en stil, zo dat was verdomd zwaar, dat een paar keer.
Had ook een knop in mijn hand voor als het niet goed ging, die had ik gelukkig niet nodig pff.
Alles was klaar, en goed gelukt, nou dit hadden we weer achter de rug nu de uitslag nog.



27 November had ik geen scan, maar een gesprek met de behandelde arts op de poli maag darm lever.Een gesprek plus onderzoek, het gesprek ging over de scan, en welke gevolgen, als er op de scan wat te zien zou zijn, dan gaan ze altijd in overleg tot opereren, en omdat een alvleesklier vrij diep zit zou het geen makkelijke operatie zijn, plus de spanning wachten op de uitslag enz. Dus aan mij de keuze wat ik wilde, keuze dacht ik, ik heb geen keus. Ik ga ervoor, want natuurlijk gaan we ervan uit dat alles goed gaat, maar stel, dan zijn we er volgens de arts er nog op tijd bij, laten we het op zijn beloop, en je hebt dan klachten, dan is het in de meeste gevallen te laat, en ja daar zit ik toch echt niet op te wachten. Goed het kon wel een aantal maanden duren voor ik de oproep kreeg. Haal ik net de post uit de brievenbus, zit er een brief bij, aanstaande zondag 13 December 2009 ja je leest het goed zondag om kwart voor drie LUMC gaat de scan gebeuren, jeetje das wel heel snel, maar goed kan het maar weer voorbij zijn, met een goede uitslag. Want daar gaan we natuurlijk wel vanuit
--------------------------------------------
De uitslag was gelukkig goed van mijn zoon.
27 November voor MRI scan van de alvleesklier.
Omdat het p16 gen dat ook kan veroorzaken ga ik vanaf nu elk jaar preventief door de scan.
En ook omdat het al in de familie is voorgekomen.

29 oktober controles.Wij komen ik en mijn zoon net van het ziekenhuis terug, bij ons is het afwachten op de uitslag. Bij mijn zoon zijn twee plekjes op elke kuit weggehaald, en bij mij op mijn voorhoofd een plekje met stikstof behandeld, en wachten want er word over een plekje onder mijn borst nog besprokken, of wachten of weg halen. En omdat ik erfelijk belast ben, krijg ik vanaf nu elk jaar een scan van mijn alvleesklier. Ook omdat het in de family voorkomt. Over twee weken horen we de uitslag
29 oktober 2009 samen met mijn zoon voor controle

2 April 2009 voor controlen.
Alles was gelukkig weer goed, volgende controle 29 oktober 2009 samen met mijn zoon.

11 December 2008 de uitslag, wat ze 26 November hebben weggehaald.

Vandaag 11 December de uitslag gekregen En die was gelukkig goed, wat valt er dan weer een last van je af, nou hopen dat het voorlopig goed mag blijven gaan. Over drie maandjes terug. Nog twee foto,s van twee moedervlekjes gemaakt, en een klier in mijn hals in de gate houden, ze wilde er een echo van maken. Maar het was niet echt verontrustend en als ik het zelf in de gate hou dan was het ook goed. Ben effe klaar met het ziekenhuis. Kan nu met een gerust gevoel van de kerst gaan genieten met mijn gezinnetje.

16 Okotober 2008 Controle.
Er moet weer een plekje worden weggehaald, dat gaat 26 November gebeuren, is wel weer balen, maar weg is weg, altijd weer spannend.


Woendag 16 juli de uitslag wat ze 2 juli hebben verwijderd
En die was gelukkig goed.

Donderdag 26 Juli Naar het ziekenhuis geweest
Er zat een plekje op mijn voet, en die zat er al heel lang, maar had toch het gevoel van dat het was veranderd, het was een soort pigmentloos wratje, en omdat ik ook al is zoiets op mijn pols heb laten verwijderen, en dat was ook toen toeval, bleek het om een melanoom te gaan, vond ik het toch nodig om er is naar te laten kijken. De arts vond het dus toch nodig dit te laten verwijderen, zeker met mijn geschiedenis moeten we geen risico nemen. Woensdag 2 juli is het verwijderd, die verdovingen zijn altijd nare prikken, goed blijven ademen en aan iets leuks denken, ging het gelukkig wel. Na het verwijderen, kreeg ik een mooie steunsok aangemeten, en kon ik weer naar huis, en was het gelukkig achter de rug, nou maar hopen dat alles goed is, dan hoef ik niet voor de tweede keer onder het mes. De pijn viel gelukkig mee, tenminste dat dacht ik, tot de volgende dag, ik uit bed stapte, nou dat was niet mis, van de pijn viel ik mekant bijna flauw, ben dus maar gauw op de grond gaan liggen, gelukkig ging het na wat paracetamol te hebben ingenomen, een stuk beter. Die dag toch nog naar herstel en balans geweest.

Uitslag oksel Maandag 14 April 2008
En die was gelukkig goed, dus mag lekker een half jaar weg blijven. Mits er geen gekke dingen gebeuren. Maar daar gaan we niet van uit. Nu nog aan de slag, met het lidteken op mijn arm, ik krijg daar morgen gekleurde pleisters op schijnt te helpen, nou ben benieuwd.
Groetjes Marlijn

Ziekenhuiscontrole Donderdag 10 April 2008
Nadat de huid is gecontroleerd, en gelukkig weer is goed gekeurd. Vonden ze het toch nodig om een echo van de oksel te laten maken waar al enige tijd een bobbeltje zit. En daar mag ik maandag voor terug komen. Mocht er toch wat uit de echo komen dan volgt er nog een punctie.

Gelukkig gaat alles zijn gangetje
Op dit moment zo zeg ik het altijd maar, gaat alles goed, volgens de volksmond ben ik schoon.
En laten we dat zo houden. Altijd extra alert blijven is zeker van groot belang.
Zeker met zo,n voorgeschiedenis, Op dit moment ben ik hard bezig om op de goede weg te komen, en te blijven. Ik volg een therapie, omdat ik me realiseer wat er de afgelopen tien jaar in mijn leven met melanoom is gebeurt, eigenlijk niet niks, ik wil me niet langer achter mijn ziekte blijven schuilen, maar er mee naar buiten komen, heb wel geleerd door open er over te zijn, oké wat best moeilijk is, beter is, en daardoor ook meer begrip krijg,en begrepen word, en ik weet dat ik dat ook niet van iedereen kan verlangen, maar goed over je ziekte en je gevoelens te praten is niet niks, en daar is zeker heel wat tijd voor nodig, en heel veel moed. Ook al blijft het word kanker een rot word, en best heftig om daarover te praten.
Daarom wil ik met deze site, meer naar buiten brengen, wat ik de afgelopen tien jaar niet heb gedaan, dit schrijven helpt mij het verwerken van mijn ziekte, en er anders mee om te gaan.
En hoop er andere er ook mee te helpen. Hoewel ik er nog best moeite mee hebt, hoop ik dat het me steeds makkelijker af gaat. En ik hoop met deze website mensen alert te maken, dat een onschuldig moedervlekje, niet altijd onschuldig is.
Marlijn

Van nu wil ik alles een beetje bij gaan houden.
Het weekend van 25 Maart 2008, nee hè ik voelde een bobbeltje onder mijn oksel.
Maandagochtend belde ik gelijk het ziekhuis, en kon gelijk terecht.
De spanning bij het wachten, er gaat van alles door je heen, maar gelukkig kon de arts me gerust stellen dat het niet verontrustend was, maar hij wilde wel dat ik over zes weken terug kwam om het nog is te laten controleren. Nou dat kwam dan mooi uit, want dan moet ik toch voor controle komen op 10 april .

Photobucket

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Laat gerust een berichtje achter.